Simpósio Angelman Brasil

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Mensagem da Diretoria da Associação Angelman Brasil

É com grande entusiasmo que a diretoria da Angelman Brasil convida toda a comunidade científica, famílias, profissionais da saúde e demais interessados para participarem do I Simpósio Científico Angelman Brasil e do IV Encontro de Famílias, que acontecerão nos dias 17 e 18 de outubro de 2025, respectivamente.

Este será um momento histórico: pela primeira vez no Brasil, realizaremos dois eventos complementares, porém distintos, com o objetivo de unir conhecimento, acolhimento e colaboração em torno da síndrome de Angelman.

No dia 17 de outubro, o I Simpósio Científico Angelman Brasil será totalmente voltado à comunidade científica e aos pesquisadores e profissionais da saúde, promovendo a atualização técnica, o intercâmbio com especialistas internacionais e a criação de redes colaborativas entre centros de referência nacionais e internacionais.

Já no dia 18 de outubro, será realizado o IV Encontro de Famílias, especialmente dedicado às famílias, cuidadores e pessoas com síndrome de Angelman. Este será um espaço acolhedor e informativo, onde será possível compartilhar vivências, acessar conteúdos relevantes e fortalecer os laços da nossa rede de apoio.

Contamos com sua presença para que, juntos, possamos construir um futuro mais inclusivo, informado e promissor para todos que convivem com a síndrome de Angelman no Brasil.

Nos vemos em outubro!

Com carinho,
Diretoria Angelman Brasil
www.angelmanbrasil.org.br
@angelmanbrasil

Pela primeira vez iremos reunir a comunidade científica, famílias e pacientes da síndrome de Angelman para promover a integração, fomentando a troca de experiências e conhecimentos.

PRINCIPAIS TEMAS

• Diagnóstico e Genótipos na Síndrome de Angelman

• Tratamentos medicamentoso e dietético para controle da epilepsia

• Manejo do comportamento e qualidade de vida

• Inovações e andamento de pesquisas com Síndrome de Angelman no Brasil e no mundo

• Ações de associações de pacientes no Brasil e no mundo em prol da estruturação de serviços de saúde e terapêutica na Síndrome de Angelman

Garantir meu lugar

Palestrantes confirmados

Natan Monsores

Coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Dra Adriana Gomes

Co-Investigadora Clínica Angelman San Diego e membro do comitê científico Angelman Brasil

Dra Lynne Bird

Investigadora Principal da clínica Angelman San Diego

Dra Elizabeth Berry-Kravis

Investigadora Principal da clínica Angelman Chicago

Dra Paula Schleifer

Investigadora Principal da clínica Angelman Miami

Dr David Goldstein

Actio Biosciences

Dra Anne Wheeler

Coordenadora LADDER Database

Amanda Moore

CEO ASF

Jennifer Panagoulias

Co-Diretora do A-BOM

Dra Leticia Guida

Coordenadora do Laboratório de Alta Complexidade do Instituto Fernandes Figueira / FioCruz

Dra Ana Luísa Faller

Coordenadora da Pesquisa Raro Cuidado / UFRJ

Conheça melhor nossos palestrantes

Jennifer Panagoulias

Diretora de operações da AS2 Bio e diretora de regulamentação e políticas da Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST). Jennifer trabalha com desenvolvimento de medicamentos há mais de 20 anos, com foco principal no avanço de programas globais de desenvolvimento para o tratamento de doenças neurológicas raras.

Ela passou 16 anos na área de Assuntos Regulatórios da Genzyme, onde ocupou vários cargos, incluindo Diretora Global de Terapêutica, Assuntos Regulatórios em Neurologia. Na Genzyme, ela apoiou os esforços globais de registro do Myozyme (alglucosidase alfa), uma terapia de reposição enzimática para crianças e adultos com doença de Pompe, uma doença genética neuromuscular rara. Jennifer tem experiência em trabalhar com agências regulatórias globais, incluindo a FDA dos EUA, a Agência Europeia de Medicamentos e a Agência de Produtos Farmacêuticos e Dispositivos Médicos do Japão.

Ela ocupou cargos de liderança importantes em Assuntos Regulatórios e Garantia da Qualidade, apoiando o desenvolvimento de medicamentos oligonucleotídicos na Wave Life Sciences, e fez parte da equipe fundadora da GeneTx Biotherapeutics, promovendo um ASO experimental específico para o tratamento da síndrome de Angelman. Ela tem uma sobrinha que vive com a síndrome de Angelman.

Amanda Moore

Diretora executiva da Angelman Syndrome Foundation (ASF) e defensora dedicada das pessoas que vivem com a síndrome de Angelman e suas famílias. Desde que ingressou na ASF em 2019, Amanda liderou inúmeras iniciativas para expandir os cuidados clínicos, a pesquisa e os serviços de apoio à comunidade global de Angelman.

Além de sua função profissional, Amanda também é mãe orgulhosa de uma criança com síndrome de Angelman, o que alimenta sua paixão e compromisso com a causa.

Programação
I Simpósio Científico Angelman Brasil
Sexta-feira, 17 de outubro de 2025